Сайт Порфирия.рф

• Кнопка скорой помощи (файл pdf с полной инструкцией для новых случаев) 

• Профилактика

  • Образ жизни

  • Как пить глюкозу

  • Диета

  • Питьевой режим

  • Гормональная терапия частых приступов

    • Беременность и порфирия

      • Нормосанг на роды

      • У кого наблюдаться

      • Через сколько лет после приступа можно беременеть

      • к чему готовиться при беременности с порфирией 

    • Гинекологические заболевания (Эндометриоз)

    • ЭКО

  • Антидепрессанты

    • ссылки на хорошие статьи о принятии болезни

  • Стоматология 

    • Список разрешенных препаратов

  • Медицинские вмешательства

    • Общий наркоз

    • Операции

  • Опасность сахарного диабета и рака печени

    • УЗИ печени после 50 лет ежегодно

    • Контроль уровня сахара в крови

  • Периодическая проверка уровня порфобилиногена

• О порфирии

  • Диагностика

    • Подоконниковый тест

    • Реактив Эрлиха

    • Порфобилиноген

      • Список платных лабораторий

        • Хеликс

        • Инвитро

        • Гемотест

      • Контакты Карповой в Гемцентре

      • Инструкция, как собирать и как замораживать мочу

      • Как отправить мочу курьером

    • Генетика

      • Контакты Сурина в Гемцентре

      • Объяснение, что можно отправить по почте каплю крови

      • Информация, какие гены смотрят

  • Симптомы

    • Симптомы медицинским языком

    • Симптомы простым языком 

  • Информация

    • Статьи о порфирии

  • СМИ о порфирии

    • Все статьи о порфирии

  • Ссылка на скачивание книги о порфирии

  • Ссылка на скачивание методички о порфирии

  • Новости

    • Все важные события, связанные с порфирией

• Реабилитация

  • ЛФК

  • Физиотерапия

  • Препараты +витамины

• Законодательство

  • 323 ФЗ о бесплатном обеспечении нормосангом

    • короткий орфанный список обязательно должен обеспечиваться лечением за счет бюджета региона, где прописан пациент

  • о включении в регистр новых пациентов

  • Инструкция, как добиваться нормосанга

  • Информированное согласие при обращении к Елене Григорьевне

  • Список главных гематологов и генетиков в регионах

    • Информация о частоте наблюдения врачами

  • Список контролирующих органов при отсутствии помощи 

    • Роспотребнадзор

      • Горячая линия 

    • Прокуратура 

      • Образец обращения

    • ОМС

    • Минздрав

      • Образец обращения для получения нормосанга

  • Доверенность на представление интереса родственника

  • 403 постановление

• Лечение

  • Клинические рекомендации

  • Списки разрешенных препаратов

  • Врачи

    • Почта Елены Григорьевны

    • Орфанное отделение Гемцентра (Лукина)

  • Глюкоза

    • Контроль калия и натрия

    • Не вводить инсулин

    • Инструкция по введению

    • Как готовить раствор глюкозы

  • Нормосанг

    • Контакты дистрибьюторов

    • Инструкция по введению

    • Инструкция по хранению препарата

  • Гивосиран

    • Инструкция

    • Кому может помочь

    • Отзыв Юли, как первой пациентки в РФ на Гивосиране

    • Хельсинки, международный опыт

  • Обезболивающее

    • Объяснение, что боль провоцирует атаку

  • Маршрутизация

    • Полный путь пациента от постановки диагноза до отделения, где будут лечить

  • Резать не надо!

• Жизнь с порфирией

  • Пациентские истории

  • Мы в вк

    • ссылка на мою страницу

    • ссылка на сообщество

  • Мы в тг (два сообщества) 

  • Помощь при порфирии

  • Как получить инвалидность

• Видео о порфирии 

• Задать вопрос о порфирии. Форма обратной связи